Grande Curitiba

Após perder filho por doença rara, mulher cria projeto para ajudar mães de crianças com necessidades específicas: ‘A missão não acaba na morte’

Linda Franco é mobilizadora social e ativista da adrenoleucodistrofia no Brasil; projeto de troca de itens e experiências conta com 10 mil membros. No sábado (7), participantes ganharam encontro especial de Dia das Mães.
9 de maio de 2022 às 09:17
(Foto: Arquivo pessoal/Giuliano Gomes/PR PRESS)

Movida pela força que o filho teve durante mais de oito anos de luta contra uma doença genética rara, conhecida como adrenoleucodistrofia, uma mulher da região de Curitiba resolveu, mesmo após a morte dele, ajudar a deixar mais leve a rotina de outras mães de crianças com necessidades específicas.

Linda Franco, de 44 anos, é assistente administrativa e, atualmente, mobilizadora social e ativista da adrenoleucodistrofia no Brasil. Ela criou um projeto que une mães que enfrentam dificuldades semelhantes com os filhos e, assim, conseguem fazer trocas de materiais hospitalares, cadeiras de rodas, leites especiais, medicamentos, equipamentos e, também, de experiências.

“O meu filho do meio, Gabriel, faria 20 anos hoje. Eu acredito do fundo do meu coração que ele, aonde estiver, está feliz. A missão não acaba na morte, e não tem desafio maior do que reaprender a viver sem alguém. A vida é isso, e eu sou grata por conseguir retribuir aos que precisam o amor e o aprendizado que acumulei vivendo com meu filho”.

O projeto, denominado “Troca-Troca Entre Mães Especiais”, começou com poucas participantes. O grupo atualmente conta com mais de 10 mil membros, sendo mais de 500 “fixos”, que ajudam e realizam as trocas com frequência.

A mãe conta que o filho viveu normalmente até os seis anos. Em 2009, ele recebeu o diagnóstico da adrenoleucodistrofia. Eles moraram três anos no hospital, e foi lá onde Linda, ao observar a situação de outras mães, começou com a ideia do grupo.

“Nunca me imaginei fazendo isso que faço hoje. Foi no hospital, em meio a dificuldade, que aprendi que o meu filho tinha os direitos dele. Foi lá que eu vi que existiam famílias em situações mais vulneráveis que a minha, então eu precisava tentar ajudar. Comecei a levar frascos para o hospital, levava seringa, dividia dieta. Eu criei o grupo justamente porque o poder público não dá conta. São mães que ajudam outras mães. E esse grupo é internacional. A gente recebe doações de fora do Brasil e manda doações também”.

Coragem para dizer adeus

Antes de o projeto levar um nome, deixar de ser apenas uma ação entre algumas mães e realmente sair do papel, Linda decidiu estudar. Ela se matriculou em uma faculdade para cursar Gestão das Organizações do Terceiro Setor.

A mãe afirma que Gabriel viveu anos felizes, mas havia chegado a um ponto em que começou a pesar muito a doença e ele estava sofrendo. Em uma terça-feira, ela pediu licença para a enfermeira e conversou com o filho.

“O amor de mãe é egoísta, quer o filho por perto. Mas, chega uma hora que esse amor de mãe acaba falando mais alto no sentido de tirar o sofrimento do filho e trazer o sofrimento para a mãe. Foi isso o que eu fiz. Coloquei uma música relaxante, coloquei as mãos sobre ele e falei: ‘filho, se você já cumpriu sua missão aqui na Terra, você pode partir que a mãe vai continuar com esse trabalho’. Eu sabia que ele estava no final da vida dele e que eu teria que refazer a minha”.

Mesmo com a dor de estar com o filho nessa situação, ela resolveu seguir com o plano de se profissionalizar para conseguir ajudar, orientar e acolher da melhor forma outras pessoas.

“E foi no meu primeiro dia de aula que ele se foi. Teve uma época da minha vida que eu não saía de perto dele. Durante o apoio psicológico, eles falavam ‘Linda, o Gabriel talvez escolha partir longe de você’. Não foi fácil, foram oito anos vivendo ele, mas entendi que era o propósito que Deus tinha preparado para nós. A passagem dele não foi em vão, ele ‘esperou’ eu realmente começar o nosso sonho para descansar”.

Além do projeto, Linda também dá palestras gratuitas para contar sua história e conscientizar sobre a adrenoleucodistrofia.

“Vou nas universidades levar informação para os estudantes, para tentar fazer diferença lá na frente. Meu filho ficou cego, parou de andar, falar e comer, viveu oito anos em estado vegetativo. Primeiro no hospital e depois em casa com a UTI domiciliar. É uma doença muito grave. Precisamos compartilhar experiências para que mais crianças tenham chance, para que as mães tenham seus filhos nos braços por mais tempo”.

Trabalho feito com muitas mãos

Para tornar a data do Dia das Mães mais leve para as participantes do projeto, Linda e outras dezenas de voluntárias realizaram no sábado (7) um encontro, onde todas receberam atenção, alimentação, serviços de beleza e relaxamento, além de dinâmicas e bingo.

“Eu estou feliz, eu choro e dou risada. Não vou negar que sinto saudades todos os dias do meu filho, mas é bom ver aquelas mães ali tendo esses momentos. Eu sei o quão difícil muitas vezes é tirar uma mãe de dentro de casa. Sou grata por ser intermediadora dessas doações que ajudam muito elas, como cestas básicas, fraldas, seringas, absorventes, roupas, etc. É um trabalho feito com muitas mãos”.

Fernanda Santos, de 26 anos, tem uma filha, de seis anos, que possui paralisia cerebral, microcefalia, atraso nos movimentos e espasmos. Para ela, o apoio recebido pelo projeto é muito especial.

“A rotina é sempre tão puxada. Decidi vir aqui no encontro justamente para tirar um tempo para mim. Todo dia acordo 4h30 para dar remédios, depois tem vários procedimentos, levo na terapia, no hospital, enfim. É muito bonito ver alguém fazendo algo pelas mães que vivem somente pelos filhos doentes assim. Eu nem tinha com quem deixar minha filha Rebeka, porque sou mãe solteira, mas foi maravilhoso vir e distrair um pouco”, disse ela.

Já a voluntária Ana Paula Cruz, de 40 anos, tem três filhos e um filho deles tem a síndrome de Rasmussen, também denominada encefalite focal crônica.

“O Arthur tem 11 anos, ele era normal até 1 ano e 10 meses. Depois, começou os sintomas de crises convulsivas nele, ficou internado 1 ano e meio mais ou menos no Hospital Pequeno Príncipe, fez cinco cirurgias na cabeça, teve que colocar traqueostomia, gastro. Aí ficou sem falar, só se comunicava com os olhos. O médico chegou a dizer que uma das noites em que ele estava mal seria a última, mas ele está vivo até hoje”.

Segundo Ana, ajudar outras mães, fazer a troca de itens e vivências é o que dá forças à ela.

“Ele ficou em casa porque é acamado, tem respirador, enfim, mas está vivo e vai passar o Dia das Mães comigo, não tem presente maior. E eu vim aqui também pelo meu propósito, se Deus me colocou como mãe de um especial, eu tenho que estar com as outras mães também dando força para aquelas que perderam, para aquelas que descobriram a doença do filho recentemente”.

Linda conta que outras voluntárias e amigas também são essenciais para tocar o projeto, pois uma ajuda a outra e, assim, conseguem auxiliar mais as mães que precisam.

“Fazer esse trabalho hoje sozinha eu não conseguiria. A luta é a mesma, só muda o nome da doença. E para explicar o motivo de darmos atenção especial às mães, é porque sabemos que após uma família receber o diagnóstico de um filho, muitos homens, pais das crianças, vão embora. Então, o que fazemos é nos unir para conseguir lutar e vale a pena”.

Fonte: G1