Grande Curitiba

COM ASSESSORIAS – Na última terça-feira (25), o auditório da sede da Secretaria Municipal de Educação (Semed), localizado no bairro Weissópolis, recebeu a realização do 1º Simpósio Doenças Raras. O encontro foi promovido por meio de associações que representam a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras e o Instituto Sinergia de Políticas Públicas e Projetos Sociais, em parceria com a Prefeitura de Pinhais e Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

Presente na abertura, a prefeita de Pinhais, Rosa Maria, salientou a importância de políticas públicas estarem voltadas a este público. “O Ministério da Saúde estima que, no Brasil, 13 milhões de pessoas são acometidas por alguma doença rara, sendo de diversas origens e aspectos envolvidos. E o que cabe a nós, enquanto poder público? Cabe nos informarmos, pois o conhecimento e a informação fazem com que haja a conscientização, que é o maior antídoto à ignorância, ao preconceito”, afirmou.

Representando a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, a neuropsicopedagoga Daiane Kock destacou o trabalho realizado há 14 anos pela associação. “Acompanhamos pessoas com doenças que têm incidência de uma a cada duas mil pessoas, até pacientes como o meu filho, caso único no mundo. Por isso é tão importante o trabalho de divulgação, porque por mais que a doença seja rara, o sentimento da família não é. São muitas pessoas e familiares impactados no Brasil e um dos principais problemas que enfrentamos é o desconhecimento”, ressalta.

As doenças raras são as condições médicas que afetam um número reduzido de pessoas na população. No Brasil, considera-se rara a doença que atinge até 65 indivíduos para cada 100.000 habitantes. “Podem ter origem genética, autoimune, infecciosa ou metabólica, sendo geralmente crônicas, progressivas e de difícil diagnóstico. As doenças raras incluem enfermidades como fibrose cística, esclerose lateral idiopática a ela, enquanto as síndromes raras costumam envolver um conjunto de sinais e sintomas característicos. Essas condições impactam significativamente a qualidade de vida dos pacientes e demandam acompanhamento especializado”, destaca a psicóloga da Semed, Christianne do Rocio Storrer de Oliveira Cruzeta.

“O evento teve como objetivo promover o diálogo, a troca de experiências e a disseminação de conhecimento sobre as doenças e síndromes raras, por meio das palestras e dos profissionais da sala de educação, além de familiares, participantes de associações que trouxeram um rol de certificado de experiências’, acrescenta Christianne.

A ação recebeu participantes dos municípios paranaenses de Pinhais, Curitiba, Piraquara, Almirante Tamandaré, Quatro Barras e de Barra Velha, em Santa Catarina. Durante o simpósio, foram ministradas as seguintes palestras:

• Família e Síndromes raras – desafios e fortalezas: dra. Fátima Minetto.
• Doenças Raras e Diagnóstico Precoce: dra. Gabriela de Carvalho Kraemer.
• Capacitismo & Inclusão – o Poder Transformador da Participação Social: Shirley Ordônio.
• O papel na escola na identificação precoce de condições raras: profª Daiane Kock.
• Diagnóstico – FIOCRUZ e as Doenças Raras no Paraná – Possibilidades e Soluções: Fabio Passetti.
• Síndrome do X-Frágil e Autismo – as armadilhas da desinformação: profª Luz María Romero.

Também prestigiaram a ação, as secretárias municipais de Educação, Rosangela Batista; de Governo, Ana Paula Cordeiro Mendes; de Saúde, Adriane da Silva Jorge Carvalho; o presidente da Câmara de Pinhais, vereador Anderson Pioco; o vereador de Pinhais, Amarildo Amaral e o vereador de Almirante Tamandaré, Polaco.